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5岁女童肚大似“孕妇”打针被疼哭,父亲流泪透露现状:真没钱了


文章作者:www.telehotels.net.cn 发布时间:2019-10-29 点击:1474



2019-10-16 12:黑土图片

丁建洲心里有一种不好的感觉,他决定带女儿去一家更大更权威的医院。不到两个月后,丁新伟在郑州儿童医院被诊断为“高雪氏病”。患有高雪氏病的儿童由于体内缺乏代谢酶而患有脾脏增大。如果不治疗,器官压迫会导致窒息和死亡。因为这是一种极其罕见的疾病,全国大约有400名患者,而在河南省只知道20多名患者。幸运的是,高雪氏病属于世界上1%可以用药物治疗的罕见疾病。不幸的是,一种治疗戈谢病的特定药物在中国的价格高达23,000英镑。

丁新伟在访问当天被看到的原因可能是因为他穿着一件衣服,而且他的外表与其他孩子基本相同。然而,丁建洲低声告诉我们:“我家里只剩下一种药,吃完后就什么都没有了。我不知道还能从哪里借钱。我借了我所有的亲戚朋友!”丁建洲说,他每天晚上2点或3点才睡着,所以把他所有的财富都投入药费并不容易,他的女儿也很开心地长大,但总有一天钱会花光的。丁建洲觉得“死亡线”正在逐渐逼近。据他了解,前年河南省有三名戈谢病患者因无力支付医药费而窒息死亡。

另一方面,妈妈方莉从去年九月开始在她家附近的一家儿童服装店工作。她的月薪4000元已经成为她家庭的主要收入来源。由于经理的理解,方莉可以经常带女儿去商店照顾她。儿童服装店有一个小仓库。丁新伟认为这是他的半个家。困的时候,他睡在地板上,醒的时候,他以绘画为伴。在她的作品中,世界像童话一样美丽,她没有看到疾病带来的任何伤害。韦辛自己并不知道她的父母每天都生活在对她“缺钱”的恐惧之中。

丁建洲,河南驻马店市正阳县的一个家庭,由于工作和方便孩子看病,目前在驻马店市租房。丁建舟在女儿4岁时发现,她一整年都没有长高一厘米,身高保持在97厘米。丁建舟担心她的女儿已经停止生长,在医生的建议下带她去当地医院注射生长激素。出乎意料的是,她女儿的肚子像气球一样膨胀起来,像一个“孕妇”。图为丁新伟的肝脾肿大,原因是生长激素触发了体内的歌利亚细胞。

“我们的农村家庭怎么负担得起?”丁建洲直言不讳地说,在女儿被诊断出患有这种疾病后,他和妻子每天都呆在以泪洗面的家里。丁建洲和他的妻子早年在广东工作时相识。他们没有挣很多钱,然后回到驻马店市工作和生活。被这些天文数字吓坏了,他们一度觉得没有希望了。然而,转念一想,他们认为高雪氏病总比没有药好。所以他们拿出积蓄在驻马店买了一栋房子,给了孩子们足够的药。在过去的半年里,丁新伟的身高已经增长了8厘米。图为丁建周去年冬天带女儿去郑州看病。

由于女儿被诊断患有高雪氏病,需要定期治疗,丁建周别无选择,只能辞去工作,成为全职父亲和“女奴”。三伏天河南的热浪滚滚。丁建洲带女儿去诊所注射特定的药物。为了让女儿早点回到家里的空调房,他用左手抱着她,右手高举一种价值23,000元的特效药,在烈日下快速行走。丁新伟开心地笑着对她父亲表示支持。在她看来,她有一种可以通过定期注射治愈的小病。

枪击事件已经过去一段时间了,他通过微信回访了丁建洲。他说他家里没有药,只有一堆空药瓶。他总是幻想每天醒来,打开抽屉,看到瓶子里装满了像魔法一样的珍贵药水,这样他的小棉袄就可以无忧无虑地长大。

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